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紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助
【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。
紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。
病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。
紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。
「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。
情感教育不能等 納國中小新課綱
【台灣醒報記者楊蕓台北報導】情感教育的工程,如何先建立好「地基」?教育部學生事務與特殊教育司科長陳宗志受訪時坦言推動起來並不容易,教育部只能在國中小「友善校園週」加強宣導,並將人際溝通、情緒管理、法治教育等內容納入新課綱,直接編進教科書,訂定校園輔導老師增聘計畫,目前也仿照TED模式,邀請教授拍短片,供教師在課堂上播放,促進學生思辨。
台大去年發生校園潑酸案震驚社會,之後又有世新大學砍人案,使得各級學校落實「情感教育」備受重視。隨著高中以下學校陸續開學,教育部推動「友善校園週」活動也開跑,這次倡導主題除了以往的「防制學生藥物濫用」、「防制校園霸凌」、「杜絕復仇式色情」等,今年首度將「校園親密關係暴力事件防治及處理」納入議題。
教育部自100學年度起,將每學期的第一週訂為「友善校園週」,陳宗志強調,友善校園週的意義不是只有在「第一週」才推動,而是希望透過教育部的倡議,帶動學校思考如何將議題融入課程,但他坦言,雖然今年加入了情感教育議題,但實際推動起來並不容易,「教育部提出一個政策方向,學校端如何營造友善、安全的校園,避免教條式宣導,便是長遠工程。」
情感教育的工程,如何先建立好的「地基」?學務司科長郭勝峯表示,高中以下階段,情感教育已納入新課綱,包括人際溝通、情緒管理、法治教育等內容直接編進教科書,取代過去採取短暫、片面式的宣導;大專校院部分,基於教學自主不會要求學校必須開課,但教育部會透過經費補助,鼓勵學校開設通識課或舉辦如演講等各式活動,強化情感教育。
此外,教育部也直接製作「教材」給教師運用。郭勝峯指出,去年起推出《學務E點通》影音頻道,仿照TED模式,邀請多位大學教授及情感專家以性別平等、人際溝通等主題,拍攝每部約20分鐘的短講,「教師可在課堂上播放,或設計主題讓學生互動討論,促進學生思辨人際溝通、情緒管理等議題,進而懂得如何發展平等、負責任的情感關係。」
台大潑酸案後,也引發立委、老師憂心,在校園輔導人力不足情況下,恐讓學生遇到問題時,難以及時尋求幫助,當時教育部曾表示,「將增聘百名輔導人力,強化校園輔導網。」
「由於增聘教師牽涉到師培端及財務負擔等問題,因此教育部依學生輔導法,在考量師培人力及經各縣市協調、調查後,已規劃出近年輔導教師的增聘計畫。」國教署學輔科科長黃秀茶受訪時指出,統計至106年底,輔導人力配置分別是高中1540人、國中1303人及國小766人。目前教育部規劃,高中將分5年增加277人、國中分9年增加603人,國小則是分15年增加2875人,但考量少子化及師培量等變動因素,教育部會每隔5年檢討一次,調整人力配置。
為了協助老師及早掌握學生狀況,教育部委託東吳大學研發出一套評估量表,供各校教師運用,透過量表,可協助老師檢視在情感關係中有暴力傾向的學生,評估狀況嚴重性,並給予適當的協助。
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